6月21日は世界ALSデー
…ALSって知ってますか?

意識は残ったまま
歩行、会話・・・そして呼吸を奪う難病

ALS:筋萎縮性側索硬化症
  (きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)

脳から全身の筋肉に命令を出す” 運動ニューロン”という細胞が壊れてしまう難病。
脳から筋肉へ信号を送ることができなくなるため、体を動かすことが困難になり、筋力が次第に衰え、やがて指一本動かすことも、自発呼吸をすることもできなくなってしまいます。

この病気の残酷なところは、知覚神経や自律神経が侵されないところ。
つまり、体だけが動かなくなっていく中、意識も五感も正常に残り、以前と変わらず物事を考え、また、痛みや暑さ寒さを感じることができるのです。

この病気にかかる精神的負担、介護負担はとても大きく、自発呼吸が難しくなった段階で人工呼吸器をつけての延命をせず、死を選ぶ患者も多くいます。

ALSに対する研究は日々行われ、その成果は目覚ましい発展を遂げているものの、現在、その原因や有効な治療法は見つかっていません。

自身の企画と身体で残酷さを伝える
ALS患者 広告プランナー HIROさん

本名:藤田 正裕(ふじた まさひろ)
外資系広告会社にて、国内外を問わずプランナーとして精力的に活動していた最中、指先の感覚麻痺や慢性的な疲労感に襲われるようになり、30歳の誕生 日を目前に、ALSと診断される。

以降、「広告プランナーである自分がALSになったことには何か意味がある」という考えを持ち、「一般社団法人END ALS」を立ち上げ、ALSを世界に広める活動を行っている。

発症から8年、眼球を動かすことも困難な状態となっているが、現在もALSと闘い、自ら情報を発信し続ける日々を送っている。
世の中から難病ALSをなくそうと闘う
ヒロさんの言葉が詰まったLINEスタンプ公開中!!





END ALS(エンド・エー・エル・エス)

ALSを一人でも多くの人に知ってほしい。一人でも多くの人が知ることで、ALSの研究が進み、いつか治療薬が見つかり、この世からALSが無くなる──。

という願いのもと、ALS患者たちへの最良のケアと治療法の確立を目指して設立された一般社団法人。
日本だけでなく世界中にALSの認知・関心を高めるとともに、厚生労働省や医療研究機関などに対し、迅速な治療法の確立やALS患者の生活向上を働きかけることを目的に2012年9月に設立。

END ALS WEBサイト: https://end-als.com/


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